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助力“不食人间烟火的孩子” 象山妇保院做的这些事让家长重燃希望
2018-07-12 14:58:29 来源: 浙江在线 记者 王波 通讯员 张凤军 李先根 伊苏苏

浙江在线-宁波频道7月12日讯(浙江在线记者 王波 通讯员 张凤军 李先根 伊苏苏)有这样一个群体,从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活,不能喝妈妈的奶,不能尝酸甜苦辣,不能吃普通的大米白面,否则将变为生长发育迟缓、智残、癫痫发作,甚至死亡。常人喜欢的美味佳肴成了"毒药"……这就是苯丙酮尿症(PKU)患儿,他们被称为"不食人间烟火的孩子"。

"不食人间烟火的孩子"

"成成(化名)四岁了,从出生到现在吃的喝的都是特制食品,也难为孩子了。"在象山县妇幼保健院,成成的爷爷告诉记者。

因儿子一家在外地打工,成成随父母生活,爷爷就代领了36袋特制大米、60罐奶粉,这些量够成成吃上半年。而这半年,除了一些蔬菜水果,成成每天吃的就是这些特制的口粮,因为成成是"PKU"患儿。

"真是太难了!但是再艰难我们也要坚持下去!"说到这,成成爷爷眼睛泛红。除了上学,成成基本没有离开过妈妈,吃饭都得回家。因为对食物过敏,家人从没为他买过任何零食。"男孩子太皮,每天看着别人大鱼大虾,他就眼馋发脾气。但还是不能由着他的性子。"成成爷爷说,除了领的特制食品、一些蔬菜,普通鸡蛋、海鲜对孩子来说都是奢侈品。

"女儿10个月了,喝的是特制的奶粉。"另一名患儿笑笑的爸爸赵纲说。"每一样食物都要经过电子称的精确计算,既要满足孩子每天的热量和蛋白质需求,还不能超量。先学好,等女儿大了就可以做了。"说起如何配置食物,经过医生的指导,赵纲已经熟记于心。

"再苦再累,坚持18年就好了"          

2015年4月,成成出生后不久,经筛查结果显示:疑似先天性苯丙酮尿症。县妇幼保健院立即将血样送往市妇儿医院重检,最终确诊为"苯丙酮尿症"。据了解,这是象山开展新生儿疾病筛查近二十年来发现的首例PKU患者。

因为家境困难,成成一家是一筹莫展。确诊后,为了不耽误治疗,象山县卫生计生局副局长朱爱春、象山县妇幼保健院副院长沈朝霞多次走访有关部门,汇报情况请求帮扶。最终在象山慈善总会、财政局和县政府的帮助下,及时为患儿争取到了特殊食物。据统计,已向2名患儿配发共计约8批次10.5万元的扶助食品。 这也是象山筛查检测新生儿共计10万余名中的仅有的两名。

"有关部门将一直帮扶到患儿18周岁为止,每例患儿补助总额将高达40余万元。"沈朝霞介绍,PKU症是一种隐性遗传代谢性疾病,孩子因肝脏中缺乏一种酶,不能充分分解蛋白质中的苯丙氨酸,而苯丙氨酸在体内蓄积过多,将衍生成一系列毒性物质,伤及大脑细胞,使人智力残疾。蛋白质是绝大多数食物中不可或缺的营养成分,而苯丙氨酸就存在于蛋白质之中。也就是说PKU孩子吃多了,会影响智力及生长发育,吃少了又影响身体发育。因此,这类孩子只能食用人造的特制无(低)苯丙氨酸食品。

为了和时间赛跑,为了"抢救"孩子的智力,象山县妇幼保健院除了为患者家庭争取资金补助等帮扶外,还建立特别健康档案,成立专门医疗团队,积极组织专家追踪随访诊治,对患者父母进行专门培训,并开通微信在线随时指导。

"现在辛苦点,但只要坚持到18周岁,等到孩子身体机能正常化,以后就不用担心了。"沈朝霞说。

"我代表全家表示感谢"

"现在学校就离家200米,孩子妈妈就带孩子,挣钱的事就靠儿子一人承担,我现在也有病,假如没有国家的帮助,我们真不知道该怎么办。"说着,成成爷爷一阵唏嘘,"不过坚持18年就好了,再苦再累再难也要坚持。"

"我代表全家,向党和政府、向医院表示感谢!"成成爷爷感激之情溢于言表,"孩子现在一切正常,跟一般小孩一个样,没有一点问题。"随后,沈朝霞和成成爷爷一起给记者看了小成成的微信照片,照片中的小成成活泼可爱,每一张都笑得开心灿烂。

"生命只有一次,一切无法重来。一滴足跟血,改变他的一生。"据介绍, 父母身体健康,也会生出PKU的孩子。所有出生3天(哺乳至少6~8次)的活产新生儿,足跟采血检测血苯丙氨酸浓度是早期诊断的有效方法,早发现早治疗,达到预防发病的目的。为做好患儿的救治工作,有关部门正在全力提供针对性的专业支持与关怀,帮助PKU儿童健康快乐成长,让濒临绝境的家庭重新燃起对生活的希望。


(本文图片由象山卫计局提供)



编辑: 周文丹
 

 
 
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