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宝宝14个月大 等着做肝移植手术
2018-11-21 10:43:16 来源: 宁波晚报 记者 王颖 通讯员 侯金辉

  母亲徐星星抱着小怡。

  昨天中午,14个月大的小女婴小怡(化名)在病床上蜷缩着睡着了,嘴里还叼着奶嘴,肚子上插着抽腹水的管子,不适感让她不时皱着眉头。她还在发烧,小脸有些红扑扑。这已是她一天中难得的平静时刻,不用打针,不用吃药,不用做检查。

  床尾挂着的住院卡上触目惊心地写着:小儿肝移植病区。14个月的她因为便血、吐血等症状先后入住宁波市妇儿医院ICU、上海交大医学院附属仁济医院。她的母亲徐星星则忙着做各项肝移植配型检查,希望能割肝救女。摆在他们面前的一座大山是——就算配型成功,医疗费也还有10万元缺口。

  孩子 刚出生就住了半年医院

  小怡的父亲吴柳强轻柔地撩开女儿的袖口,血管淤青。吴柳强心疼地说:“找不到一处好的血管可以下针了。昨天早上打配型的针,针扎进去几分钟,又不行了,还得再重新预约。”

  “小丫头机灵得很,一见到穿白衣服的人就会哇哇地哭,怕要打针。”吴柳强说这话时,有一丝关于女儿聪明的小骄傲,可更多的是满满的心疼和不舍。

  小怡的老家在江西上饶,父母来宁波奉化打工多年,她也出生在奉化。可是,刚出生一天,她就因黄疸严重而和母亲隔离治疗。一周后,经医生建议送到上海复旦大学附属儿科医院,这一住院,就是小半年,诊断为胆汁淤积症,用去了10万元医药费。

  半年后出院,要在家吃药控制病情,加起来每天药费要60元左右。“之前住院欠了很多钱,出院后药费也占了我们家收入的一半。我们都觉得,再苦也没关系,只要病情能控制住,等大些总会好,和其他孩子一样健健康康的。”吴柳强说,女儿出生后,妻子就辞去了原来的工作,一门心思照顾女儿,希望尽可能养育得仔细点,孩子体质好一点。尽管如此,女儿14个月大了,体重仍不到7.5千克,远低于同龄的孩子。女儿平时一发烧就要住院,一住就是一两个星期。

  11月6日,小怡的母亲徐星星惊慌地发现一件事——女儿又发烧了,近40℃。尿不湿上有明显的血便,而且孩子还在吐血……11月8日,小怡被转至宁波市妇幼保健院重症监护室,医生确诊消化道出血、肝硬化、脾胃肿大、肝功能异常。

  丈夫 “盼妻子的肝脏适合女儿,又怕真配得上”

  血止住后,小怡由救护车送到上海仁济医院,做肝配型,为移植手术做好准备。

  “女儿现在只有靠肝移植才能活命,她才14个月,她真的很可爱。会叫爸爸妈妈,眼睛很大,特别有趣。见到我女儿的,没有不喜欢她的。”吴柳强絮絮叨叨地说着。

  他们首先考虑,自己捐肝给女儿,这样成功率更高。一向柔弱的徐星星对丈夫说:“你还要养家,我捐肝给女儿。”

  11月20日,徐星星挂了加急号,做各种配型相关的检查,吴柳强则留在病房照顾女儿。他矛盾地说:“我希望老婆检查后配型成功,女儿能尽快手术,可是这样的话,老婆要吃苦,身体也会受影响;我又希望她的肝脏不合适,我的肝才配得上,我来救女儿,可如果这样,她一个女人又养不了家。”

  记者了解到,母女俩的肝型是否配对的报告要一周左右才能出来。如果配不上,则再做父女俩的。吴柳强说:“医生让我们先准备好手术的费用,可以第一时间做手术。现在缺口还很大。”

  说到这里,他沉默了。

  妻子 “我从来没后悔生了这个女儿”

  徐星星说:“希望上天保佑,我的肝脏能和女儿配型成功。还要靠丈夫撑起整个家,不能让他割肝。”

  “割肝救人”四个字,之前对吴柳强夫妇来说是个遥远且恐怖的词语。如今,他们却盼着能早日进行。

  “有了解过捐肝怎么进行,会对身体有什么伤害吗?”记者问。

  “医生术前谈话的时候会说,我也听病友说过一些。”徐星星说,“再疼我都不怕,只要能救女儿,换她的健康平安,要我怎么做都可以,我什么都可以给她。”

  吴柳强今年25岁,徐星星只有23岁。“女儿出生前,我们在宁波打工,他开车,我做销售。赚得不多,日子很简单快乐。那时我还有点娇气,他也很爱和朋友玩,不懂事。”徐星星说,女儿一出生,就全都不一样了。孩子的身体情况,孩子的医药费,跟山一样压着夫妻俩,有时候气都透不过来。

  她说,丈夫的变化尤其明显,好像一下子变成熟了,变得像个父亲了。“他开小货车,以前,没货拉的时候,就时常跟朋友出去玩。现在,为了多赚点钱,半夜11点、12点,别人不愿意出车的活,他都去。有时候,一车几吨货,他都帮着免费卸货,就盼着下回还能找他拉货。没业务的时候,他就在家抱女儿。”

  “有没有后悔生了这个女儿?没有她,你们的日子会好过很多。”经常有人这样问夫妇俩。

  “没有,从来没有后悔过。我一分钟都没有后悔生了这个女儿。”徐星星回答得斩钉截铁。

  宁波晚报流动儿童关爱基金先行拨付1.2万元

  小怡出生后,在医院待的时间比家里还多,之前并不富裕的家庭早已债台高筑。现在,一家人在上海求医,吴柳强也没了收入,全靠小怡爷爷的微薄收入勉力支撑。

  “也有人劝我们,放弃算了。可是,女儿生在我们家,我怎么舍得放弃?再苦再难,都要拼到最后一分钟。”吴柳强说,女儿没有医保,现在通过水滴筹已经筹集到3万元。配型成功的话,医药费缺口还有10万元。如果配型不成功,医药费的缺口更高,在30万元左右。他现在的目标是筹集到10万元的医疗费缺口。

  走投无路时,他向宁波晚报设在宁波市慈善总会的宁波流动儿童关爱基金求助。他说:“真能帮助我们吗?女儿出生在宁波,但户口不在宁波。”

  基金去年设立,期望通过社会各界的力量来关注宁波庞大的“流动儿童”群体。设立以来,也得到了读者的支持。

  11月20日下午,宁波市慈善总会和本报第一时间受理了小怡一家的申请,并审核了相关材料,将从基金中拨付12000元到小怡的医疗账户。

  如果您愿意帮帮这个14个月大的小女孩,帮帮这对迅速成长起来的年轻父母,也可以扫描宁波市流动儿童关爱基金的二维码捐款,备注“帮助小怡”。宁波市慈善总会将会把善款直接汇到小怡在医院的医疗账户,并监督、反馈资金使用情况。


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